Media Cuartilla

“Si le das una nalgadita se compone”

Planeé mi tercer embarazo cuidadosamente. Mi hij@ tendría que nacer durante las vacaciones escolares, para poder dar clases durante todo el año escolar.

Mi hijo nació justamente después de la entrega de las calificaciones de fin de año.  El embarazo fue un poquito más difícil que los otros: vómitos diarios durante 40 semanas y mucho dolor. Casi no podía caminar en las últimas semanas. Pero aparte de eso, todo marchaba bien. 

Pesó más de diez libras al nacer y no abría los ojos.  Se me hizo raro que no abriera los ojos.  Me recordaba los gatitos de mi niñez que tardaban días en poder ver. Supuse que simplemente resentía el ser removido de mi vientre antes de estar listo para salir por cuenta propia.

A las dos horas de nacido, las enfermeras se lo llevaron.  Me dijeron que tenía problemas respiratorios. Estaba azulado. Luego llegó la pediatra y me dijo que tenía un sinnúmero de problemas médicos muy serios y que lo tendrían que operar.

Un equipo de trabajadores sociales (o tal vez eran psicólogos, nunca supe) del hospital me trajo al niño para que me despidiera de él en caso de que no fuera a sobrevivir. Me dejaron una foto de él en la que se veía enorme y entubado por doquier.  

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Al rato, la verdad que ya no recuerdo si fueron horas o días, regresaron para dejarme saber que estaba mejor y que me lo podía llevar a la casa. Cuando sucede un milagro no se piden detalles. Así que no sé qué fue lo que realmente pasó. 

Lo amamanté, justo lo que había hecho con mis hijas. Pero algo andaba mal. Le pregunté al pediatra porque se apartaba del pecho, pero el pediatra no me tomaba en serio. El niño se veía hermoso. Enorme. No había ningún problema.

Pero por supuesto que había un problema. Había muchos. El niño lloraba sin parar. No quería mi leche. Tenía diarrea hasta 18 veces diarias. No gateaba. Luego no caminaba. Luego no hablaba. Estaba lleno de ronchas. No crecía. Se golpeaba la cabeza contra la pared…

Mientras tanto, regresé al trabajo, con un niño de tres meses, una niña de dos años y otra de cinco. 

Nadie me creía cuando yo les decía que algo andaba mal, con la excepción de la persona que me ayudaba a cuidar al niño mientras yo trabajaba. Ella sí veía lo que veía yo y estoy endeudada permanentemente con ella por todo el apoyo que me brindó durante esos años. 

Los demás adultos a mi alrededor casi que me reportaban como si yo hubiera tenido el síndrome de Munchausen. Como mínimo, se les hacía que yo era hipocondríaca.  

La soledad cuando tenés un niño enfermo es infinita. El miedo no es miedo. Es terror. 

No podía dejar de trabajar pues el seguro médico que teníamos era (y sigue siendo) a través de mi trabajo. Ese seguro fue la que me permitió llevar a mi niño al hospital de UCLA, y al de Stanford. 

Por fin comenzaron a llover los diagnósticos: alergia a mi leche, a la soya, a la avena, a los huevos, al limón, al trigo, a todos los productos lácteos, al maní, a la semilla de marañón… una malformación del cerebelo, probablemente congénita… un retraso en el habla…  apnea central y apnea obstructiva…

Yo ya sabía que con frecuencia dejaba de respirar. Todas las noches lo dormía en mis brazos y con mis hijas contábamos cuantos segundos pasaba sin respirar. Según el expediente médico su récord fue de 63 segundos la noche que pasamos en el hospital haciéndole la prueba para la apnea del sueño. 

Fueron más de cien citas médicas, más de cien horas de terapia, muchísimos médicos, con especialidades diferentes.

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Cuando lo llevamos con el neurocirujano de UCLA para una segunda opinión, este nos recomendó que lo operáramos del cerebro enseguida. Que si no lo operábamos existía la posibilidad de que un movimiento fuerte o brusco de la nuca le pudiera causar la muerte.

Nos dijo que lo pensáramos por unos días y que le dejáramos saber en cuanto tomáramos una decisión. El primer neurocirujano nos había dicho que no era necesario operarlo. Pero el primer neurocirujano no era especialista en el problema específico de mi hijo.  

Al salir de la oficina, mi esposo me dijo que confiaba en mí y que sabía que yo tomaría la decisión correcta, puesto que yo me había dedicado a investigar exhaustivamente el problema médico de nuestro hijo. No recuerdo qué fue exactamente lo que le respondí. No sé si lloré o me enojé. Pero este fue un segundo milagro. Pues qué hubiera sucedido si uno de nosotros hubiera dicho que sí y el otro que no.  

¿Pero cómo explicar lo que significa tomar este tipo de decisión?  No recuerdo cuanto tiempo me tomó decidir. Lo que recuerdo es que sentí como que estaba completamente sumergida bajo el agua en una piscina. Como si la responsabilidad misma se hubiera convertido en agua. 

Pero yo no sé nadar. 

No sé cómo, pero toqué fondo y no me ahogué. De alguna manera encontré la fuerza interna que me permitió tomar una decisión: no iba a permitir que le abrieran un hueco en el cerebro a mi hijo. O sea que tendríamos que enfrentar las posibles consecuencias a largo plazo de no operarlo. Y aún estamos en eso.     

El ser madre de una criatura con problemas médicos serios es una historia común. Se repite todos los días. No todas tenemos la suerte que he tenido yo, aunque solo les he contado una pequeña parte de una historia que resultó ser mucho más larga y complicada.

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Lo más trágico e injusto es que no todas tenemos las posibilidades económicas para que estos seres que dependen de nosotras reciban la atención médica que necesitan. El derecho a la salud realmente es un derecho humano fundamental por el que tod@s debemos luchar.

Lo que es menos obvio es el desgaste que tienen estos problemas médicos en las personas dedicadas al cuido de estos pequeños seres y la fortaleza que se necesita para sobrevivir junto con ell@s. 

No creo que exista un “instinto maternal”. Pero tener hij@s o ser la persona a cargo de ell@s a veces requiere verse al espejo para encontrarse con una versión de una misma mucho más fuerte y más sabia de lo que nos hubiéramos podido imaginar.  He aprendido a confiar en esa versión mía sin importar lo que digan los demás.


Voces Sororas en octubre problematiza la maternidad y la aborda desde los conflictos, realidades, silencios y necesidades de distintas mujeres.

Ilustración realizada por Colectiva

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